Roditelji iz BiH platili Rebru 2,6 miliona kuna za liječenje kćeri, a lijek još nije dobila

Ana Rita Puljić djevojčica je iz BiH koja boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA).

Njeni su roditelji uplatili KBC-u Zagreb 2,68 miliona kuna za liječenje Spinrazom. Taj je novac prikupljen u humanitarnoj akciji koja je organizirana u BiH, čiji su stanovnici uplaćivali novac za Anino liječenje.

Međutim, sedam dana nakon što su je primili u bolnicu i dogovorili sve – liječenje još uvijek nije počelo, a roditeljima su rekli da će se sutra sastati Komisija koja će odlučiti može li Ana Rita primiti lijek, piše Index.hr.

Njeni su roditelji u nevjerici. Iako u početku nije bilo nikakve prepreke, sada i malena Ana Rita Puljić čeka odobrenje Komisije za Spinrazu.

– Sad su nam rekli da moramo čekati odluku Komisije, iako smo već dogovorili liječenje – kažu roditelji.

– Mi smo 23. novembra uplatili 2,68 miliona kuna Rebru. Prvo smo dogovorili liječenje u Njemačkoj, no u međuvremenu se otvorila mogućnost liječenja u Zagrebu. Bolnica iz Mostara je kontaktirala Rebro. Dr. Milivoj Novak je rekao da nema nikakvih problema, da se može liječiti na Rebru samo da riješimo plaćanje. Uplatili smo navedeni iznos za četiri injekcije Spinraze i nakon toga smo kontaktirali profesoricu Barišić na Rebru i dogovorili da u bolnicu dođemo prošli utorak, tad smo i stigli. Potpisali smo sve papire, pristanak u slučaju nuspojava, ali Ana do danas nije primila lijek i sad smo saznali da još Komisija sutra mora odlučiti može li primiti lijek”, rekla je njena majka Marija Puljić u razgovoru za Index.

Nije joj jasno zašto Komisija mora odlučivati jer se, kaže, ovaj lijek svugdje u svijetu daje za sve tipove SMA, a Ana je tip 1 na tip 2.

Poruka onima koji su prikupili novac za Anino liječenje

“Dragi prijatelji Ane Rite Puljić, tako vas nazivamo jer to i jeste. Vi ste zaslužni što je dobila mogućnost liječenja. Puno vas pita kako napreduje liječenje pa vam se ovako obraćamo. Ana je na odjelu dječije neurologije KBC Zagreb primljena prošli utorak. Sutra se sastaje Komisija koja će odlučiti o Aninom liječenju. Mi se nadamo pozitivnom ishodu sastanka jer smo mi ispunili sve uvjete koje su nam postavili.

Na račun KBC Zagreb uplaćen je 23. 11. 2017. iznos za četiri injekcije Spinraze, potpisali smo pristanak za liječenje. A što je najbitnije ne idemo na teret HZZO-a. Ana je jako oslabila zadnjih nekoliko mjeseci i vrlo je bitno da lijek počne primati što prije. Evo, ponovila bi jednu izjavu ministra Kujundžića da on brani život od samog začeća, pa vjerujemo da će i u našem slučaju tako biti, da će nam Komisija i ministar Kujundžić odobriti već odobreni lijek u cijelom svijetu”, navedena u poruci Marije Puljić.

Novinari Index-a kontaktirali su i KBC Zagreb i pitali ih zašto su prvobitno dogovorili liječenje i tražili da se novac uplati, a sad traže da prvo Komisija odobri hoće li Ana primiti lijek. Odgovor nisu dobili.